Papier a pero namiesto terapeuta
Manželia John a Denise Tompkinsoví, ktorí sú na spoločnej ceste životom už 36 rokov, sa zúčastnili osemtýždňového workshopu na Northwesternskej univerzite, ktorý hasnúcu iskru ich chorobou narušeného vzťahu opäť rozdúchal. Workshop však nepomohol len im, ale všetkým dvojiciam, ktorých spomienky sú z mysle jedného z partnerov vymazávané tou či onou neurologickou chorobou.
Každý týždeň dostali účastníci „kurzu“ jedno zadanie:
Napíšte príbeh o udalostiach, ktoré sa odohrali vo vašom živote a zdieľajte ho s ostatnými účastníkmi workshopu.
Program na hodinách vrcholí práve prednesom často vtipného asi 20-minútového príbehu, ktorý partneri striedavo čítajú pred publikom. Každý príbeh, ktorý dvojica napíše a prečíta, slúži ako upomienka dobrých i zlých časov z ich spoločnej minulosti. Dvojice tak popisujú dojímavé, vtipné i rozporuplné udalosti a odhaľujú svoju vnútornú silu, chuť do života, lásku i úctu voči sebe. Na hladinu vďaka príbehom vyplávajú práve tie druhy pocitov, na ktoré počas ochromujúcej, rýchlo postupujúcej choroby, akou je Alzheimer, nezostáva priestor.
Zápisník jednej lásky
Kultový film Zápisník jednej lásky videl každý z nás určite aspoň raz. Čítanie príbehov zo života vtedy prinieslo radosti nie len zdravému manželovi – hlavnému hrdinovi príbehu, ale i jeho dlhoročnej láske Allie, ktorej Alzheimer z pamäte vymazal množstvo krásnych spomienok. Takýto dôsledok osobných zápiskov a ich hlasné predčítavanie však nie je iba fikciou.
„Bola to skvelá skúsenosť,“ hovorí pani Tompkinsová o workshope, „ pretože vďaka jednotlivým príbehom sme znovu odhalili všetko bohatstvo, ktoré nám spoločný život priniesol a ktoré nás i teraz ženie ďalej.“
O programe sa Denise vyjadruje i v ďalších pozitívach. Podľa nej ponúka program možnosť, ako sa zmieriť so všetkým, čím pár prechádza a ako popri tom nezabudnúť na dlhoročný ľúbostný vzťah, ktorý si manželia roky pestovali. „Pomohlo mi to znovu sa vrátiť k tomu, prečo sme sa vlastne s manželom dali dokopy. Spomenula som si na veci, ktoré nám Alzheimerova choroba zo života nikdy nevyženie. John je oveľa viac ako len jeho choroba.“
Podobné pocity majú vďaka workshopu aj manželia Fergusonoví, ktorí svoj spoločný príbeh čítali na verejnosti už devätnásťkrát. Nepomáhajú ním len sebe, ale aj iným párom, ktoré do postupujúcej Alzheimerovej choroby nedokážu zaradiť svoj vyhasínajúci vzťah. Ich príbeh je však nesmierne prínosný i pre ľudí, ktorí chorobou netrpia. Oceňujú ho študenti medicíny, budúci sociálni pracovníci, pastorační asistenti no i laici, ktorým osud trpiacich nie je ľahostajný. Pani Fergusonová tvrdí, že vďaka písaniu a čítaniu ich spoločného príbehu neustále zdôrazňujú silu svojho vzťahu a vzájomnú rovnocennosť aj napriek tomu, že manžel Ben je v 85 % svojej existencie závislý na jej pomoci.
Ben Ferguson, ktorý má dnes 69 rokov, má pocit, že vďaka svojim príbehom dávajú ľuďom informácie, ktoré môžu byť v ich budúcnosti veľmi cenné. Tých, ktorí raz ochorejú na Alzheimera, môže spomienka na naše úsmevy i v pokročilom štádiu choroby povzbudiť. Vidia, že sa máme dobre, no vidia i problémy, aké s chorobou prichádzajú. Myslím, že je veľmi nápomocné, ak to ľudia počujú a vidia z prvej ruky.“
76-ročná Sheila Nicholes má po absolvovaní ôsmich sedení podobné pocity. Vďaka písaniu a rozprávaniu príbehov sa jej manžel Luther, ktorý trpí vaskulárnou demenciou, opäť smeje a je znovu vtipný ako predtým: „Spoločné písanie príbehov nám dalo príležitosť znovu sa o všetkom porozprávať, preberať to, kde sme teraz a to, kde sme boli kedysi.“
Obyčajná stáž alebo prevrat vo vnímaní nevyliečiteľnej choroby?
Workshop rozprávania príbehov zorganizovala po prvý raz Lauren Dowden v januári 2014. Študentka sociálnej práce a stážistka v centre, ktoré sa venovalo výskumu Alzheimerovej choroby totiž zistila, že rodinní príslušníci ľudí trpiacich Alzheimerovou chorobou i samotní pacienti sa nesťažujú iba na postupnú stratu pamäte, práce či nezávislosti, ale i na stratu partnerstva, dlhoročného vzťahu, ktorý sa postupne vytrácal.
Lauren Dowden teda vymyslela workshop, ktorý sa na Alzheimerovu chorobu pozerá z iného uhla pohľadu ako bežná veda či medicína. Dowden tvrdí, že počas ôsmich týždňov zažila na workshope množstvo smiechu, radosti zo života, chuti pokračovať ďalej a mnoho sĺz. Vďaka neustálemu postupovaniu choroby si i po ukončení workshopu partneri znova a znova vybavujú, prečo sú spolu, čo je ich silou a oporou, čo ich drží pohromade a čo na sebe milujú. Vzťah pacient-ošetrujúci teda vďaka tomuto programu Dowden opäť vrátila do kolají manžel-maželka.
„Každý ďalší týždeň je zaujímavejší, pretože na pároch vidno, ako sa postupne ich rozprávanie dotýka jedného i druhého, ako sa spolu opäť smejú, ako obnovujú pretrhnuté spojenie, a to predovšetkým vtedy, kedy jeden z páru prezradí niečo, čo ten druhý dovtedy nevedel,“ tvrdí Lauren Dowden.
Pravidelné domáce úlohy nútia páry, aby si spolu sadli nad nový príbeh každý týždeň. Musia sa naučiť pracovať novým spôsobom a prispôsobiť sa danej situácii, pretože Alzheimer ich bude do prispôsobovania tlačiť čoraz viac. Pani Fergusonová vraví, že ich domáca príprava prebiehala relatívne dobre. Pýtala sa svojho manžela rôzne otázky a to, čo odpovedal, zapísala na papier. „Workshop nás naozaj zmenil,“ povedala, „dal nám nádej na spoločnú budúcnosť, i keď v nej bude prítomná manželova choroba.“
Vízie do budúcna
Podľa zakladateľky programu boli odozvy publika skutočne povzbudzujúce. Študenti, ktorí príbehy počúvajú od párov, sa dokážu na Alzheimerovu chorobu a podobné neurologické ochorenia pozrieť i z iného uhla pohľadu. Vidia ľudskú stránku ochorenia, počujú, aké je to žiť s vytrácajúcimi sa spomienkami a možno im raz pomôžu navrhnúť podobné programy, ktoré by pomohli ďalším rodinám.
Povzbudená svojim doterajším úspechom začala Lauren Dowden dizajnovať i nový formát workshopov. Vďaka nim budú existovať spoločné sedenia nie len pre páry, ale i pre dcéry a matky či pre súrodencov.
Tip Vitariána
Clara Shumann a jej manžel, slávny hudobný skladateľ Robert Schumman, si hneď po sobáši založili spoločný denník, do ktorého si zapisovali dojmy, pocity, výčitky i radosti. Zdieľali v ňom konkrétne udalosti i abstraktné myšlienky, i keď netrpeli chorobou, následkom ktorej by strácali pamäť. Časom však každý z nás zabúda, do mysle vchádzajú nové myšlienky a zážitky a tie staršie sa jednoducho rozplývajú. Spoločný partnerský denník môže po rokoch oživiť zážitky každého páru. V prípade vážneho ochorenia, akým je Alzheimer, však môže mať spoločný denník doslova cenu zlata.
